장애인 부모를 둔 비장애인 자녀의 경험

취재기자2 승인 2023.08.07 17:45 의견 0

장애 부모에게서 자란 비장애 자녀들은 장애는 없지만, 부모가 장애인이라는 이유로 또래들로부터 편견과 놀림의 대상이 되곤 한다. 이러한 경험들이 아동들에게 위축되게 만들고, 우울감을 느끼게 하는 등의 심리발달에 부정적인 영향을 미치게 하는 것이다. 이는 궁극적으로 자아존중감을 떨어뜨리며, 그것이 분노로 이어져 공격적인 행동을 유발하기도 한다(김소진, 2012a). 또한, 이들은 진로나 교육에 필요한 도움을 받을 수 있는 여건마저 부족해 학업 생활도 어려운 경우가 많다.

신체장애인 부모를 둔 자녀의 경험을 다룬 연구(김미희, 2003)에서 장애인 부모와 함께 사는 자녀의 경험을 마음을 조아림, 절규하고 싶음, 부모의 장애를 삶의 의미로 받아들임, 마음이 멍들어 감, 위축되어감, 스스로를 자책함의 6가지 범주로 나타냄으로써 일반적인 부모 역할을 기대할 수 없는 자녀들이 느끼는 다양한 어려움에 대하여 다루었다.

또한, 장애인 부모를 둔 비장애 성인 자녀의 성숙 과정에 관한 연구(정현정, 2012)에서는 성숙의 과정을 장애 부모 인식 과정, 장애 부모 벗어나기 과정, 장애 부모 통합과정의 세 가지 패러다임으로 분석하였는데, 부모의 장애 발생이 자녀의 생활환경 전반에서 다양한 스트레스를 유발하게 됨을 드러낸 바 있다. 이러한 연구결과들을 통해 확인할 수 있듯 부모의 장애는 자녀의 삶에 많은 변화와 어려움을 초래한다.

학령기 아동은 생활의 중심이 가정에서 학교로 옮겨가는 경험을 하게 되어, 자신만의 독립성을 구축하는 개인적인 상황이 아니라 상호 교류하는 사회적인 상황으로 확장되며(이연실, 2012), 또래 관계를 맺는 것과 의사소통을 하는 것에 대해서 더 많은 노력을 기울이게 되고, 학업이라는 임무를 잘 수행해야 하는 부담을 갖게 된다(정혜인, 2010).

학교생활에 대한 적응이 중요한 초등학교 저학년 시기에 부모가 적절하게 양육하지 못할 경우, 자녀는 정체성의 혼란, 언어발달, 사회성과 정신적인 어려움 등을 잘 해소하지 못하고 학교를 중도 탈락하는 등의 어려움을 경험하게 될 수도 있다(서현, 이승은, 2007).

김소진, 김사현(2013)은 장애 부모의 자녀들은 우울 및 불안, 주의집중력 저하, 위축 등 심리적 문제를 경험한다고 하였고, 자아존중감 역시 비장애 부모 자녀들보다 상대적으로 낮다고 하였다. 더욱 중요한 사실은 초등 학령기 자녀에게 있어 중요한 사회인 학교 적응과 관련된 것인데, 비장애 부모에게서 자란 자녀들보다 학업 성취수준 등에서 부정적이었으며, 왕따 등 학교 폭력으로부터 피해를 당한 경험이 많았다는 것이다.

장애 부모에게서 자란 초등 학령기 자녀는 심리적으로 많이 위축되어 있고, 또래 친구들로부터 고립된 생활을 하는데, 특히 자녀의 초등학교 시기에 부모의 장애로 인한 부정적 영향이 가장 심하다고 하였다(김사현, 김소진, 2016). 초등 학령기 시기는 자녀가 공식적인 교육 과정에 참여하는 시기로서, 주 양육자인 어머니의 보살핌을 많이 필요로 하고, 자녀 양육에 있어서 신체적인 기능 활동이 많이 요구된다(이준상 외, 2014).

장애가 있는 부모를 둔 비장애 자녀들은 그동안 여러 가지 이유로 사회의 관심을 받지 못하였는데, 한국사회에서는 장애 부모에게서 자란 성인 자녀의 경험을 다룬 김미희(2003)의 연구를 제외하고는 전무한 실정이다. 하지만, 이들 역시 장애와 함께 살아가는 존재이다. 이들은 부모의 장애로 인해 어릴 적부터 심리적으로 부정적 영향을 받으며 성장하고 있다.

어린 시절부터 일상생활의 상당한 시간을 만성적 질병과 장애가 있는 부모를 돌보는 데 사용하는데 이러한 장기적인 케어 역할은 아동들의 전반적인 신체 및 정신 건강에 좋지 않은 영향을 미칠 수 있다. 장애 부모를 둔 비장애 자녀에 대해 국내연구에서도 비장애 자녀들이 일상생활에서 많은 심리적 갈등과 스트레스를 경험하고 장애가 있는 부모에 대한 애틋한 마음과 걱정, 불안 등의 복합적 감정들이 혼재되어 있다고 보고하고 있다(김미희, 2003).

특히 자녀들은 부모의 돌봄이 필요한 시기임에도 오히려 돌봄 제공자로서 역할을 하게 되며 이로 인해 외부 활동에 제약을 받게 된다(김미희, 2003). 준비되지 않은 채로 안게 되는 부모부양의 부담감은 자녀들의 삶 전반에 영향을 미치게 된다. 그런데, 어린 시절부터 이러한 장기적인 돌봄 제공자 역할은 전반적인 신체 및 정신 건강에 좋지 않은 영향을 미칠 뿐 아니라, 그들의 사회적 활동에도 영향을 미치게 된다. 이에 따라, 이들은 외부로부터의 자극이 없어도 고립감과 우울감을 경험하게 된다.

물론, 어린 시절부터 경험하는 돌봄 제공자 역할에 부정적인 측면만 있는 것은 아니다. 이들은 어린 나이 때부터 장애 부모를 도우면서 다른 이를 돌보는 실질적 기술을 익히기도 하며, 타인에 대한 연민을 강화시키기도 한다. 또한, 부모와 밀접하게 친밀관계를 유지하는 경우, 이들이 일찍 성숙해지기도 한다. 그 결과 이들이 또래 아이들보다 강한 독립심을 소유하는 경향도 있다.

이러한 경우는 부모의 장애가 자녀에게 긍정적으로 영향을 미치는 것으로 이해될 수 있을 것이다. 하지만, 어린 자녀의 이른 성숙이 자녀들에게 부정적일 수도 있다는 견해 또한 존재한다. 부모에 대한 연민이 자신을 위한 교육이나 취업과 같은 기회들을 상실하게 만들기도 한다.

어린 시절의 부모를 케어하는 역할이 그들의 발달과정에 미치는 긍정적인 역할에도 주목할 필요는 있다. 예컨대, 어린 시절의 부모를 케어하는 역할이 부모들과 밀접한 친밀관계를 갖게 하고 아동들을 일찍 성숙하게 만듦으로써 향후 독립과 성인기로의 전환에 필요한 실질적 기술들을 얻게 만들 수 있다. 또한, 가족에게 자신이 공헌하고 있다는 느낌은 스스로를 뿌듯하게 만들 수 있다. 다른 사람들을 이해하고 도와주고 배려하는 마음을 갖게 할 수 있어 성장과 변화에 좋은 기회가 될 수도 있다.

현재까지 연구되어 온 장애인 부모를 둔 비장애 자녀의 경험을 연구한 것을 살펴보면, 각 장애 유형별 장애의 중증장애인이 아닌 일반적인 장애 수준(경증)의 장애가 있는 부모를 둔 비장애 자녀의 경험과 관련된 연구가 대부분이며 중증 장애가 있는 부모의 비장애 자녀의 경험과 관련된 연구는 거의 없다.

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